{"id":3076,"date":"2022-07-21T11:46:49","date_gmt":"2022-07-21T11:46:49","guid":{"rendered":"https:\/\/afiyafrica.com\/?p=3076"},"modified":"2022-07-21T11:58:57","modified_gmt":"2022-07-21T11:58:57","slug":"interview-avec-dr-gloria-damoaliga-berges-la-drepanocytose-nest-plus-une-fatalite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afiyafrica.com\/index.php\/focus\/interview-avec-dr-gloria-damoaliga-berges-la-drepanocytose-nest-plus-une-fatalite\/","title":{"rendered":"Interview avec Dr Gloria DAMOALIGA BERGES \u00ab La dr\u00e9panocytose n’est plus une fatalit\u00e9. \u00bb"},"content":{"rendered":"
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\n \t<\/i> Read Time:<\/span>17 Minute, 3 Second <\/div>\n\n <\/div>

Pr\u00e9sentez-vous pour nos lecteurs<\/strong><\/h3>\n

Alors je suis le Docteur BERGES Gloria, je suis n\u00e9e DAMOALIGA, m\u00e9decin de sant\u00e9 publique \u00e0 l’h\u00f4pital Schiphra de Ouagadougou, membre du conseil d’administration du Centre National de Transfusion Sanguine (CNTS) o\u00f9 je repr\u00e9sente le secteur priv\u00e9 de la sant\u00e9 et je suis aussi le Responsable du Conseil G\u00e9n\u00e9tique et de l’\u00e9ducation th\u00e9rapeutique dans la coordination nationale du comit\u00e9 d’initiative contre la Dr\u00e9panocytose au Burkina Faso que j’ai nomm\u00e9 CID-Burkina.<\/p>\n

Parlez-nous un peu de votre parcours. Comment en \u00eates-vous arriv\u00e9 l\u00e0 ?<\/strong><\/h3>\n

Je suis titulaire du Doctorat en m\u00e9decine depuis 2009 \u00e0 l’universit\u00e9 Joseph Ki Zerbo et depuis lors j’ai \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 disposition de l’h\u00f4pital protestant Schiphra comme m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. J\u2019y ai occup\u00e9 plusieurs fonctions dont chef de service de la m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale, de la p\u00e9diatrie et des urgences, et responsable de certains projets et programmes dont la lutte contre la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Au cours de ce parcours j’ai eu l’occasion de me former et de renforcer mes comp\u00e9tences.<\/p>\n

En tant que jeune g\u00e9n\u00e9raliste en 2009 j’ai vite fait face justement \u00e0 la demande concernant dr\u00e9panocytose. Il y avait de nombreux patients dr\u00e9panocytaires qui venaient en consultation pour des crises douloureuses, ou pour d’autres complications.<\/p>\n

Je remercie le Professeur Eleonor KAFANDO,\u00a0\u00e9minent h\u00e9matologue au Burkina Faso qui a permis que j’aille me former pour obtenir le dipl\u00f4me universitaire de la prise en charge de la dr\u00e9panocytose de Bamako. Je remercie aussi le Comit\u00e9 d’initiative contre la Dr\u00e9panocytose au Burkina Faso\u00a0\u00e0 travers son coordonnateur national Mr Banaon Dramane, qui\u00a0exprime le besoin dans ce sens.<\/p>\n

Et donc c’est ainsi qu’apr\u00e8s la formation en 2016, je me suis retrouv\u00e9 \u00e0 prendre prendre charge les personnes atteintes de dr\u00e9panocytose et de nos jours\u00a0je fais partie justement des m\u00e9decins r\u00e9f\u00e9rents de la prise en charge au Burkina.\u00a0 Et je suis surtout r\u00e9f\u00e9rent de la prise en charge des adolescents et des adultes.<\/p>\n

A ce jour, quelles sont vos aspirations ?<\/strong><\/h3>\n

J’aspire beaucoup vis \u00e0 vis de cette pathologie qui est une priorit\u00e9 de sant\u00e9 publique dans le monde et plus particuli\u00e8rement au Burkina Faso.<\/p>\n

Alors j’aspire \u00e0 voir mon pays, atteindre une forme de r\u00e9silience face \u00e0 cette pathologie g\u00e9n\u00e9tique qui \u00e9tais auparavant m\u00e9connue mais qui est de plus en plus connue. Et qui dit forme de r\u00e9silience dit voire un programme de dr\u00e9panocytose o\u00f9 nous allons voire des strat\u00e9gies comme le d\u00e9pistage n\u00e9onatal prendre toute la place afin de d\u00e9pister les enfants tr\u00e8s t\u00f4t pour leur \u00e9viter les complications ou encore les manifestations des complications que tout le monde conna\u00eet. J’aspire justement \u00e0 voir plus d’attention de nos autorit\u00e9s politiques par rapport \u00e0 cette pathologie parce que son fardeau tout le monde le sait. C’est un fardeau qui est lourd sur le plan psychologique, mental, \u00e9conomique, social.<\/p>\n

Les patients atteints de dr\u00e9panocytose ont besoin vraiment d’accompagnement, donc nous avons besoin de voir justement nos autorit\u00e9s politiques surtout socio sanitaires\u00a0en faire une priorit\u00e9 de m\u00eame que les partenaires techniques et financiers et les personnes de bonne volont\u00e9.<\/p>\n

Et enfin\u00a0j\u2019aspire \u00e0 voir l\u2019h\u00f4pital Protestant Schiphra, vraiment atteindre un niveau de prise en charge de r\u00e9f\u00e9rence dans lequel tout patient dr\u00e9panocytaire pourra \u00eatre bien pris en charge, peu importe sa porte d’entr\u00e9e dans cet h\u00f4pital.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La dr\u00e9panocytose en vrai qu’est-ce que c’est ?<\/strong><\/h3>\n

La dr\u00e9panocytose c’est cette maladie du sang comme on le dit, g\u00e9n\u00e9tique, h\u00e9r\u00e9ditaire, qui touche particuli\u00e8rement les globules rouges. Cette malformation des globules rouges entra\u00eene certaines cascades biologiques qui vont amener ces globules rouges \u00e0 devenir malform\u00e9s et \u00e0 partir de l\u00e0 entra\u00eener un certain nombre de complications notamment des complications aigu\u00ebs comme la douleur, les crises vaso occlusives.<\/p>\n

Mais il n’y a pas que la douleur et les crises vaso occlusion, il y \u00e9galement d’autres complications que nous pouvons voir notamment les infections \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, la spl\u00e9nomegalie. Il y aussi les complications chroniques, notamment l’ost\u00e9on\u00e9crose de la hanche, la retinopathie du sujet dr\u00e9panocytaire, les n\u00e9phropathies et m\u00eame les atteintes auditives.<\/p>\n

Il existe de nombreuses\u00a0complications et ce sont ces complications qui am\u00e8nent en g\u00e9n\u00e9ral le patient en consultation.<\/p>\n

Quand on dit qu’on est dr\u00e9panocytaire, il y a plusieurs formes\u00a0dont les SS, S b\u00e9tathalass\u00e9mique et le\u00a0Burkina a une sp\u00e9cificit\u00e9 \u00e0 l’instar d\u2019autres pays\u00a0;\u00a0c\u2019est qu’il regorge de beaucoup de serotypes SC.<\/p>\n

Quelle est la particularit\u00e9 du s\u00e9rotype SC?<\/strong><\/h3>\n

La particularit\u00e9 est que l’un des g\u00e8nes est le g\u00e8ne de la dr\u00e9panocytose et l’autre est celui de l’h\u00e9moglobinopathie de type C. Ces patients ont beaucoup plus tendances \u00e0 la Thrombose. De ce fait ils ne sont pas souvent an\u00e9mi\u00e9s mais ils pr\u00e9sentent souvent une viscosit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e. Cela d\u00e9termine la th\u00e9rapeutique\u00a0\u00e0 savoir la\u00a0saign\u00e9e pour r\u00e9duire\u00a0cette viscosit\u00e9. Avec cette viscosit\u00e9, il peut y avoir des complications.<\/p>\n

Quel est l’\u00e9tat des lieux de cette maladie en Afrique en g\u00e9n\u00e9ral et plus particuli\u00e8rement au Burkina ?<\/strong><\/h3>\n

Au Burkina Faso la dr\u00e9panocytose fait partie de ces maladies de la surveillance int\u00e9gr\u00e9e des maladies et de la riposte.<\/p>\n

Alors cette pathologie,\u00a0on aime bien le dire que c’est la maladie de la race noire. Dans le monde on estime \u00e0 peu pr\u00e8s 300 000 enfants qui naissent chaque ann\u00e9e, atteints du syndrome dr\u00e9panocytaire majeur\u00a0et donc dr\u00e9panocytaires. Mais parmi les trois pays les plus touch\u00e9s au monde (Nigeria, Congo, Inde), l\u2019Afrique regorge des deux pays les plus touch\u00e9s.\u00a0 Mais tout le bassin de l’Afrique de l’ouest est tr\u00e8s touch\u00e9 par cette pathologie.<\/p>\n

Au Burkina Faso, on estime \u00e0 1,7% d’enfants qui naissent avec le Syndrome Dr\u00e9panocytaire Majeur et par extrapolation par rapport aux naissances au Burkina, on peut dire que \u00e0 peu pr\u00e8s 12 000 enfants naissent au Burkina Faso atteints de Dr\u00e9panocytose et manifesteront cette maladie.<\/p><\/blockquote>\n

Mais au-del\u00e0 de ces 12 000, il y a les porteurs du trait qui peuvent continuer \u00e0 transmettre cette maladie mais qui ne sont pas malades.<\/p>\n

Au Burkina Faso \u00e0 l’instar de beaucoup de pays en Afrique, malgr\u00e9 l’ampleur de la maladie n’a pas vraiment un programme d\u00e9di\u00e9 \u00e0 cette cause. Il est vrai que la dr\u00e9panocytose est prise en compte dans le paquet des maladies non transmissibles sous la houlette de\u00a0la direction de contr\u00f4le des maladies non transmissibles s’en occupe.<\/p>\n

La soci\u00e9t\u00e9 civile est \u00e9galement impliqu\u00e9e au Burkina Faso\u00a0et beaucoup de choses sont d\u00e9j\u00e0 faits notamment mati\u00e8re de sensibilisation et le Comit\u00e9 d’initiative contre la Dr\u00e9panocytose \u201cCID\/B\u201ddepuis 2006 est \u00e0 pied d\u2019\u0153uvre en mati\u00e8re de sensibilisation et d’actions diverses contre la dr\u00e9panocytose et ces actions sont renforc\u00e9es depuis quelques ann\u00e9es par la pr\u00e9sence d\u2019une autre association d\u00e9nomm\u00e9e \u201cEmon Drepa\u201d.<\/p>\n

Le\u00a0groupe d’intervention en h\u00e9matologie (GIH) m\u00e8ne beaucoup d’action en mati\u00e8re de formation, d\u2019accompagnement et de d\u00e9pistage de la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Et le minist\u00e8re de la sant\u00e9\u00a0est en train de plus en plus prendre sa place dans la gouvernance et le leadership de la lutte contre la dr\u00e9panocytose.\u00a0 Toutes ces actions ne peuvent \u00eatre men\u00e9es sans l\u2019accompagnement\u00a0des partenaires techniques et financiers comme la Fondation Pierre Fabre et la principaut\u00e9 de Monaco. Actuellement au Burkina Faso il y a ce grand projet mis en place par la Fondation Pierre Fabre accompagn\u00e9 de l’agence Fran\u00e7aise de d\u00e9veloppement\u00a0nomm\u00e9e Drepa-Faso et qui permettra d’aboutir \u00e0 un programme national de lutte contre la Dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Quels sont les traitements disponibles aujourd’hui pour apaiser ces personnes atteintes de la dr\u00e9panocytose ?<\/strong><\/h3>\n

Je vous remercie pour la question. En effet, c’est tout ce qu’on attend quand on est un patient atteint de dr\u00e9panocytose de savoir s\u2019il y a un traitement.<\/p>\n

Les connaissances empiriques disaient que si on naissait avec la dr\u00e9panocytose, il n’y a pas de traitement, tu mourras avant 5 ans, avant 18 ans, … il y a eu plein de pr\u00e9jug\u00e9s \u00e0 ce propos.<\/p>\n

Etant referent de la prise en charge des adolescents et des adultes atteints de la dr\u00e9panocytose, je peux dire que de nos jours\u00a0quand on est bien suivi on peut vivre au mieux avec sa pathologie et s’ins\u00e9rer correctement dans la soci\u00e9t\u00e9. J’ai des patients qui ont atteints 80\u00a0ann\u00e9es de vie.<\/p>\n

Pour en revenir \u00e0 votre question, quand on vit longtemps c’est qu’il y a un minimum de suivi et donc actuellement il y a bien s\u00fbr des traitements pour le suivi.<\/p>\n

Le traitement par les anti douleurs, antibiotiques, les vaccins, les activit\u00e9s transfusionnelles et il y a ce m\u00e9dicament nomm\u00e9 hydroxyur\u00e9e qui devient le traitement de base de tout dr\u00e9panocytaire. Outre ces traitements, nous avons aussi les traitements qui entrent dans la prise en charge des complications de la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Qui dit ost\u00e9on\u00e9crose de la hanche dit proth\u00e8se, qui dit complications auditives dit proth\u00e8ses auditives…<\/p>\n

La recherche est en train de nous mener aussi vers des perspectives de traitement pour la gu\u00e9rison.<\/p>\n

En ce qui concerne, les nouvelles th\u00e9rapies, nous pouvons parler de la greffe de la moelle osseuse qui est maintenant accessible dans les pays d\u00e9velopp\u00e9s.<\/p>\n

En Afrique, au Nigeria et en Afrique du Sud, il y a des centres de greffes qui sont en train de na\u00eetrent et m\u00eame la Tanzanie et pourquoi pas un jour au Burkina Faso. Donc il y a ces perspectives de soins qui existent d\u00e9j\u00e0. Il y a aussi les th\u00e9rapies g\u00e9niques qui sont en train d’\u00eatre d\u00e9velopp\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

En tout cas il y a de nombreux traitements \u00e9labor\u00e9s disponibles en Afrique pour soigner la dr\u00e9panocytose et les m\u00e9decins charg\u00e9s de la prise en charge\u00a0et su suivides sujets dr\u00e9panocytaires en connaissent les protocoles.<\/p>\n

Donc aujourd’hui quand on na\u00eet avec la dr\u00e9panocytose et qu’on arrive \u00e0 se faire d\u00e9pister le plus t\u00f4t possible, avec l’accompagnement et le suivi m\u00e9dical appropri\u00e9 le fardeau est beaucoup plus r\u00e9duit.<\/p>\n

Concernant la douleur dans la dr\u00e9panocytose quelle est la prise en charge?<\/strong><\/em><\/h3>\n

Quel que soit la forme de dr\u00e9panocytose :\u00a0 SS,SC, S b\u00eata thalass\u00e9mique, S O arabe, etc; cette manifestation aigu\u00eb notamment la crise vaso occlusives est universelle. La douleur est toujours le ma\u00eetre sympt\u00f4me d’o\u00f9 ces anti douleurs. Il faut savoir \u00e9valuer la douleur avant de la prendre en charge. Justement concernant les anti douleurs il en existent plusieurs cat\u00e9gories dont les morphiniques. Souvent certaines douleurs ont besoins de la morphine pour \u00eatre ma\u00eetris\u00e9s. Mais l’accessibilit\u00e9 \u00e0 la morphine reste toujours difficile dans nos contr\u00e9es et tout cela constitue un cri de c\u0153ur.<\/p>\n

Vous nous avez parl\u00e9 des th\u00e9rapies, mais au Burkina Faso, quels sont les th\u00e9rapies disponibles ?<\/strong><\/h3>\n

Au Burkina Faso, nous sommes d\u00e9j\u00e0\u00a0avons\u00a0le suivi et la prise en charge des complications. Nous souhaitons que le suivi de la dr\u00e9panocytose soit int\u00e9gr\u00e9 dans le paquet minimum d’activit\u00e9 depuis le Centre de Sant\u00e9 et de Promotion Sociale (CSPS) jusqu’\u00e0 l’h\u00f4pital. Parvenir \u00e0 ce r\u00e9sultat d\u00e9j\u00e0 permettra d’am\u00e9liorer la vie de nos patients avant qu’ils n’arrivent \u00e0 des centres de r\u00e9f\u00e9rences o\u00f9 on pourra leur proposer plus comme les activit\u00e9s transfusionnelles.<\/p>\n

Je vous parle du Burkina o\u00f9 d\u00e9j\u00e0 le suivi de base avec les acide foliques, les vaccins, les antidouleurs et les antibiotiques est d\u00e9j\u00e0 disponible et accessible.<\/p>\n

Cependant, nous faisons le plaidoyer pour une plus grande accessibilit\u00e9 de ces produits par nos patients.\u00a0 Nous plaisons aussi pour l’hydroxyur\u00e9e qui est autoris\u00e9 au Burkina mais dont la disponibilit\u00e9 n’est pas continue.\u00a0 Nous plaidons vraiment pour une plus grande disponibilit\u00e9 de ce m\u00e9dicament, l\u2019hydroxyur\u00e9e qui est le m\u00e9dicament essentiel et pour la prise en charge des enfants et des adultes atteints de Dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

En ce qui les activit\u00e9s transfusionnelles qui repr\u00e9sentent un volet de la prise en charge des patients dr\u00e9panocytaires notamment les saign\u00e9es, les \u00e9changes transfusionnels, la transfusion, ce sont des activit\u00e9s accessibles au Burkina Faso.<\/p>\n

Le d\u00e9pistage de cette pathologie au Burkina Faso, o\u00f9 on peut le faire et comment?<\/strong><\/h3>\n

Le d\u00e9pistage est disponible partout, dans la plupart des centres de Sant\u00e9. Il faut dire qu’il y a aujourd’hui des Test de Diagnostic Rapide (TDR) pour faire le d\u00e9pistage. Ces tests existent mais ne sont cependant pas vulgaris\u00e9. Tout cela peut faire partir d’un programme d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la lutte contre la Dr\u00e9panocytose. L’\u00e9lectrophor\u00e8se de l’h\u00e9moglobine peut se faire dans les laboratoires.<\/p>\n

Il y a plusieurs techniques : il y a des techniques de d\u00e9pistage et il y a des techniques de confirmation. Les techniques de d\u00e9pistage sont disponibles un peu partout et c’est les techniques de confirmation qui sont disponibles dans les centres de sant\u00e9 de r\u00e9f\u00e9rences.<\/p>\n

Quelles sont les perspectives pour les patients dr\u00e9panocytaires au Burkina Faso ?<\/strong><\/h3>\n

L’espoir est l\u00e0 parce que le monde de la recherche, les scientifiques continuent leurs efforts dans la recherche m\u00eame s\u2019il y a tr\u00e8s peu de financement. Il y a des efforts concrets qui sont r\u00e9alis\u00e9s. Il y a aussi au Burkina un personnel form\u00e9, de plus en plus de dr\u00e9panocytologues comme on aime le dire: des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, des h\u00e9matologues, des gyn\u00e9cologues, des ophtalmologues\u00a0etc. qui s’int\u00e9ressent \u00e0 la sp\u00e9cificit\u00e9 de cette pathologie.<\/p>\n

Vous avez assist\u00e9 au 4e congr\u00e8s mondial de la Dr\u00e9panocytose, qui s’est tenu \u00e0 Paris du 16 au 18 juin 2022, parlez-nous un peu de cette exp\u00e9rience.<\/p>\n

C’est vraiment une tr\u00e8s belle exp\u00e9rience d’avoir pu participer \u00e0 ce congr\u00e8s et je pense que c’est une belle opportunit\u00e9 o\u00f9 nous avons eu l’occasion de voir tous ces acteurs de la lutte contre la Dr\u00e9panocytose du monde entier se retrouver. Et donc des patients, des soignants, des scientifiques, des firmes pharmaceutiques, des sympathisants de la cause, tous\u00a0pour partager les r\u00e9sultats de leurs recherches, leurs exp\u00e9riences et c’\u00e9tait tr\u00e8s enrichissant.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Quels ont \u00e9t\u00e9 les grands axes de ce congr\u00e8s ?<\/strong><\/h3>\n

Il y en a eu plusieurs et pour commencer, la parole aux patients pour s\u2019exprimer, pour dire ce qu’ils ressentent. Quand bien m\u00eame il y a la recherche, ce sont les patients qui sont concern\u00e9s. Les aspects psychosociaux ont \u00e9t\u00e9 pris en compte au-del\u00e0 bien s\u00fbr de tous ces expos\u00e9s de haut niveau sur la recherche fondamentale pour encore mieux conna\u00eetre la maladie, comment elle se manifeste. Et les r\u00e9sultats de ces recherches ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9battus.<\/p>\n

La prise en charge et comment elle se fait dans diff\u00e9rents contextes, Afrique, Europe, Inde, Asie, Cara\u00efbes, …<\/p>\n

Et il y a aussi eu cette question sur le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, une strat\u00e9gie vraiment qui donne des r\u00e9sultats et le d\u00e9sir c’est vraiment de ne plus laisser un seul enfant dr\u00e9panocytaire \u00e9chapp\u00e9 d\u00e8s la naissance. Plus t\u00f4t on l’identifie et plus on pourra l’accompagner pour qu’il ne connaisse pas tout ce fardeau de la dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Il y a eu aussi les axes sur justement l’hydroxyur\u00e9e, comment le rendre disponible, comment le rendre accessible financi\u00e8rement par les pays en voie de d\u00e9veloppement qui ne peuvent pas en fabriquer eux m\u00eame et pourtant o\u00f9 il y a une grande masse de patients.<\/p>\n

Quelles ont \u00e9t\u00e9 les grandes d\u00e9cisions prise lors de ce congr\u00e8s ?<\/strong><\/em><\/h3>\n

Alors je ne dirais pas d\u00e9cisions, je dirais plut\u00f4t r\u00e9flexion. La r\u00e9flexion parce que cela continue c’\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 comment maintenir les patients et les soignants au c\u0153ur de toute nos actions de lutte contre la Dr\u00e9panocytose. C’est vrai qu’on fait beaucoup de recherche, on produit beaucoup de m\u00e9dicaments mais il faut associer ceux qui sont les premiers concern\u00e9s c’est bien s\u00fbr les patients et leurs soignants.<\/p>\n

Une autre r\u00e9flexion \u00e9tait comment d\u00e9velopper de plus en plus de centre de prise en charge. C’est vrai que pour les enfants, pour la P\u00e9diatrie il y a beaucoup d’efforts qui sont r\u00e9alis\u00e9s, mais une fois que l’enfant devient adolescent et adulte, souvent on les perd parce qu’ils ne savent pas o\u00f9 se retrouver. Et on retrouve souvent ces patients avec des complications alors que si le suivi est continu, le patient peut vivre sa vie, se r\u00e9aliser, se marier, fonder une famille, s\u2019ins\u00e9rer dans la soci\u00e9t\u00e9 et vivre au mieux.<\/p>\n

Donc les centres de r\u00e9f\u00e9rences de plus en plus et de recherches.<\/p>\n

Bien s\u00fbr la r\u00e9flexion a \u00e9t\u00e9 aussi men\u00e9 sur, la prise en charge, l’accessibilit\u00e9 \u00e0 l\u2019hydroxyur\u00e9e, comment renforcer le d\u00e9pistage n\u00e9onatal, comment avoir acc\u00e8s \u00e0 ces th\u00e9rapies nouvelles, comment renforcer les bases de donn\u00e9es, comment avoir des registres nationaux voir continentaux des patients dr\u00e9panocytaires parce qu’il y a beaucoup de dr\u00e9panocytaires dont on ignore l’existence…<\/p>\n

Tous ces sujets ont constitu\u00e9 des pistes de r\u00e9flexion.<\/p>\n

O\u00f9 en sont les recherches sur la dr\u00e9panocytose en Afrique et en particulier au Burkina Faso?<\/strong><\/h3>\n

Les recherches sur la dr\u00e9panocytose sont bien actives. Il y a plusieurs centres, plusieurs \u00e9quipes de recherche en Afrique qui continuent de produire des r\u00e9sultats probants. R\u00e9sultats qui permettent de mieux renforcer la prise en charge. Malgr\u00e9 qu\u2019il n’y ait pas beaucoup de financement comme pour d’autres pathologies et nous lan\u00e7ons l\u00e0 un cri de c\u0153ur. Qu’il y ait plus d’acteurs qui se sentent concern\u00e9s : les ONG, les Fondations, les Gouvernements, les Politiques, les Patients les Soignants, nous devons \u00eatre tous conscient de ce fardeau de la dr\u00e9panocytose pour accompagner ces recherches \u00e0 pouvoir aboutir.\u00a0 En Afrique bien s\u00fbr ces \u00e9quipes de recherche sont l\u00e0 et il y a des r\u00e9seaux qui sont cr\u00e9\u00e9s entre les continents pour pouvoir pourquivre la recherche et le Burkina n’est pas en reste.<\/p>\n

Au Burkina Faso il y a quelques initiatives qui sont men\u00e9es au niveau de la recherche comme cette mol\u00e9cule (phytom\u00e9dicament) d\u00e9velopp\u00e9 au niveau de l’IRSS. Mais nous\u00a0pensons Que l\u2019on pourrait mieux dynamiser la recherche sur la dr\u00e9panocytose au Burkina Faso.<\/p>\n

Un mot pour la fin.<\/strong><\/h3>\n

Je vous remercie vraiment pour cette tribune que vous me donnez pour vraiment parler de\u00a0cette pathologie la dr\u00e9panocytose et bien s\u00fbr \u00e0 l’or\u00e9e du 19 juin qui \u00e9tait la journ\u00e9e mondiale de lutte contre la Dr\u00e9panocytose.<\/p>\n

Juste dire qu’il n’y a plus de fatalit\u00e9 avec la dr\u00e9panocytose.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

D\u00e9j\u00e0 pour ceux qui sont porteurs du trait de dr\u00e9panocytose, il faut en tenir compte dans la cr\u00e9ation des couples pour \u00e9viter au futur enfant de na\u00eetre bien s\u00fbr avec cette sp\u00e9cificit\u00e9 je dirai comme cela.<\/p>\n

Et pour savoir si on est porteur, il faut se d\u00e9pister. Nous avons ce message fort de d\u00e9pister tout le monde. G\u00e9n\u00e9ralement, nous disons aux adolescents, se faire d\u00e9pister au maximum.\u00a0 Au moins de conna\u00eetre son \u00e9lectrophor\u00e8se de l\u2019h\u00e9moglobine, cela permettra de savoir choisir son partenaire.\u00a0 Mais si toute fois, un enfant venait \u00e0 na\u00eetre dans un coupl\u00e9 d\u00e9j\u00e0 \u00e0 risque, il n’y a pas de fatalit\u00e9.<\/p>\n

On peut d\u00e9pister cet enfant d\u00e8s la naissance et c’est notre souhait que tous les enfants soient d\u00e9pister d\u00e8s la naissance. M\u00eame s\u2019il n’existe pas de programme d\u00e9di\u00e9 dans les pays, que vraiment le plus t\u00f4t possible l\u2019on puisse d\u00e9pister ces enfants qui naissent des couples \u00e0 risque.<\/p>\n

Et si ces enfants d\u00e9pister sont atteints de la dr\u00e9panocytose, que l’on puisse les confier \u00e0 des professionnels de sant\u00e9 qualifi\u00e9s, des m\u00e9decins r\u00e9f\u00e9rents qui pourront les suivre et les accompagner.<\/p>\n

A un moment quand\u00a0ces patients sont \u00e9duqu\u00e9s, ils connaissent leur sp\u00e9cificit\u00e9, ils connaissent les r\u00e8gles \u00e0 suivre et \u00e0 ne pas suivre si on est dr\u00e9panocytaire. Il y a des r\u00e8gles de vie pour les dr\u00e9panocytaires, notamment boire beaucoup d\u2019eau, une des r\u00e8gles d’or et suivre rigoureusement les conseils de leurs m\u00e9decins.<\/p>\n

Il y a beaucoup de conseils que l’on donne aux dr\u00e9panocytaires mais aussi aux parents de patients dr\u00e9panocytaires.\u00a0 Aussi, ne pas vivre cette sp\u00e9cificit\u00e9 seule. Il y a des parents de dr\u00e9panocytaires qui ont form\u00e9s des r\u00e9seaux, des associations.<\/p>\n

Il ne faut pas rester dans ces messages empiriques n\u00e9gatifs de stress qu\u2019avec la dr\u00e9panocytose l’on mourra forc\u00e9ment. Il faut se rapprocher de la bonne information.<\/p>\n

Comme message aux populations :\u00a0 il faut se faire d\u00e9pister, faire leur \u00e9lectrophor\u00e8se de l’h\u00e9moglobine, \u00e9viter les couples \u00e0 risques au maximum, d\u00e9pister les enfants issus des couples \u00e0 risques. Mais il faut aussi que les couples \u00e0 risque sachent que l’enfant qui peut venir peut-\u00eatre d\u00e9pister m\u00eame en ant\u00e9natal mais ce n’est pas disponible encore au Burkina Faso, nous n’avons que le d\u00e9pister n\u00e9onatal. Ce d\u00e9pistage m\u00eame s\u2019il n’est pas encore dans les grands programmes de sant\u00e9, on peut le demander pour cet enfant et le mettre dans le circuit de la prise en charge<\/strong><\/em><\/h4>\n

Pour finir je voudrais vous remercier, parce que la dr\u00e9panocytose on en parle pas beaucoup mais comme je le dis \u00e7a aurait \u00e9t\u00e9 frustrant vu le 19 juin, de ne pas pouvoir avoir une tribune o\u00f9 vraiment parler de cette pathologie, donner cet espoir et attirer l’attention de tous les acteurs sur cette question.<\/p>\n

Aussi demander aux agents de sant\u00e9, aux personnes de proximit\u00e9 de ces sujets atteints de Dr\u00e9panocytose d’orienter ces patients vers des centres qualifi\u00e9s pour recevoir l’information qu’il faut et l’accompagnement.<\/p>\n

La dr\u00e9panocytose n’est plus une fatalit\u00e9.<\/p>\n

 <\/p>\n

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