Interview avec Dr Gloria DAMOALIGA BERGES « La drépanocytose n'est plus une fatalité.

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Présentez-vous pour nos lecteurs

Alors je suis le Docteur BERGES Gloria, je suis née DAMOALIGA, médecin de santé publique à l’hôpital Schiphra de Ouagadougou, membre du conseil d’administration du Centre National de Transfusion Sanguine (CNTS) où je représente le secteur privé de la santé et je suis aussi le Responsable du Conseil Génétique et de l’éducation thérapeutique dans la coordination nationale du comité d’initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso que j’ai nommé CID-Burkina.

Parlez-nous un peu de votre parcours. Comment en êtes-vous arrivé là ?

Je suis titulaire du Doctorat en médecine depuis 2009 à l’université Joseph Ki Zerbo et depuis lors j’ai été mis à disposition de l’hôpital protestant Schiphra comme médecin généraliste. J’y ai occupé plusieurs fonctions dont chef de service de la médecine générale, de la pédiatrie et des urgences, et responsable de certains projets et programmes dont la lutte contre la drépanocytose.

Au cours de ce parcours j’ai eu l’occasion de me former et de renforcer mes compétences.

En tant que jeune généraliste en 2009 j’ai vite fait face justement à la demande concernant drépanocytose. Il y avait de nombreux patients drépanocytaires qui venaient en consultation pour des crises douloureuses, ou pour d’autres complications.

Je remercie le Professeur Eleonor KAFANDO, éminent hématologue au Burkina Faso qui a permis que j’aille me former pour obtenir le diplôme universitaire de la prise en charge de la drépanocytose de Bamako. Je remercie aussi le Comité d’initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso à travers son coordonnateur national Mr Banaon Dramane, qui exprime le besoin dans ce sens.

Et donc c’est ainsi qu’après la formation en 2016, je me suis retrouvé à prendre prendre charge les personnes atteintes de drépanocytose et de nos jours je fais partie justement des médecins référents de la prise en charge au Burkina. Et je suis surtout référent de la prise en charge des adolescents et des adultes.

A ce jour, quelles sont vos aspirations ?

J’aspire beaucoup vis à vis de cette pathologie qui est une priorité de santé publique dans le monde et plus particulièrement au Burkina Faso.

Alors j’aspire à voir mon pays, atteindre une forme de résilience face à cette pathologie génétique qui étais auparavant méconnue mais qui est de plus en plus connue. Et qui dit forme de résilience dit voire un programme de drépanocytose où nous allons voire des stratégies comme le dépistage néonatal prendre toute la place afin de dépister les enfants très tôt pour leur éviter les complications ou encore les manifestations des complications que tout le monde connaît. J’aspire justement à voir plus d’attention de nos autorités politiques par rapport à cette pathologie parce que son fardeau tout le monde le sait. C’est un fardeau qui est lourd sur le plan psychologique, mental, économique, social.

Les patients atteints de drépanocytose ont besoin vraiment d’accompagnement, donc nous avons besoin de voir justement nos autorités politiques surtout socio sanitaires en faire une priorité de même que les partenaires techniques et financiers et les personnes de bonne volonté.

Et enfin j’aspire à voir l’hôpital Protestant Schiphra, vraiment atteindre un niveau de prise en charge de référence dans lequel tout patient drépanocytaire pourra être bien pris en charge, peu importe sa porte d’entrée dans cet hôpital.

La drépanocytose en vrai qu’est-ce que c’est ?

La drépanocytose c’est cette maladie du sang comme on le dit, génétique, héréditaire, qui touche particulièrement les globules rouges. Cette malformation des globules rouges entraîne certaines cascades biologiques qui vont amener ces globules rouges à devenir malformés et à partir de là entraîner un certain nombre de complications notamment des complications aiguës comme la douleur, les crises vaso occlusives.

Mais il n’y a pas que la douleur et les crises vaso occlusion, il y également d’autres complications que nous pouvons voir notamment les infections à répétition, la splénomegalie. Il y aussi les complications chroniques, notamment l’ostéonécrose de la hanche, la retinopathie du sujet drépanocytaire, les néphropathies et même les atteintes auditives.

Il existe de nombreuses complications et ce sont ces complications qui amènent en général le patient en consultation.

Quand on dit qu’on est drépanocytaire, il y a plusieurs formes dont les SS, S bétathalassémique et le Burkina a une spécificité à l’instar d’autres pays ; c’est qu’il regorge de beaucoup de serotypes SC.

Quelle est la particularité du sérotype SC?

La particularité est que l’un des gènes est le gène de la drépanocytose et l’autre est celui de l’hémoglobinopathie de type C. Ces patients ont beaucoup plus tendances à la Thrombose. De ce fait ils ne sont pas souvent anémiés mais ils présentent souvent une viscosité élevée. Cela détermine la thérapeutique à savoir la saignée pour réduire cette viscosité. Avec cette viscosité, il peut y avoir des complications.

Quel est l’état des lieux de cette maladie en Afrique en général et plus particulièrement au Burkina ?

Au Burkina Faso la drépanocytose fait partie de ces maladies de la surveillance intégrée des maladies et de la riposte.

Alors cette pathologie, on aime bien le dire que c’est la maladie de la race noire. Dans le monde on estime à peu près 300 000 enfants qui naissent chaque année, atteints du syndrome drépanocytaire majeur et donc drépanocytaires. Mais parmi les trois pays les plus touchés au monde (Nigeria, Congo, Inde), l’Afrique regorge des deux pays les plus touchés. Mais tout le bassin de l’Afrique de l’ouest est très touché par cette pathologie.

Au Burkina Faso, on estime à 1,7% d’enfants qui naissent avec le Syndrome Drépanocytaire Majeur et par extrapolation par rapport aux naissances au Burkina, on peut dire que à peu près 12 000 enfants naissent au Burkina Faso atteints de Drépanocytose et manifesteront cette maladie.

Mais au-delà de ces 12 000, il y a les porteurs du trait qui peuvent continuer à transmettre cette maladie mais qui ne sont pas malades.

Au Burkina Faso à l’instar de beaucoup de pays en Afrique, malgré l’ampleur de la maladie n’a pas vraiment un programme dédié à cette cause. Il est vrai que la drépanocytose est prise en compte dans le paquet des maladies non transmissibles sous la houlette de la direction de contrôle des maladies non transmissibles s’en occupe.

La société civile est également impliquée au Burkina Faso et beaucoup de choses sont déjà faits notamment matière de sensibilisation et le Comité d’initiative contre la Drépanocytose “CID/B”depuis 2006 est à pied d’œuvre en matière de sensibilisation et d’actions diverses contre la drépanocytose et ces actions sont renforcées depuis quelques années par la présence d’une autre association dénommée “Emon Drepa”.

Le groupe d’intervention en hématologie (GIH) mène beaucoup d’action en matière de formation, d’accompagnement et de dépistage de la drépanocytose.

Et le ministère de la santé est en train de plus en plus prendre sa place dans la gouvernance et le leadership de la lutte contre la drépanocytose. Toutes ces actions ne peuvent être menées sans l’accompagnement des partenaires techniques et financiers comme la Fondation Pierre Fabre et la principauté de Monaco. Actuellement au Burkina Faso il y a ce grand projet mis en place par la Fondation Pierre Fabre accompagné de l’agence Française de développement nommée Drepa-Faso et qui permettra d’aboutir à un programme national de lutte contre la Drépanocytose.

Quels sont les traitements disponibles aujourd’hui pour apaiser ces personnes atteintes de la drépanocytose ?

Je vous remercie pour la question. En effet, c’est tout ce qu’on attend quand on est un patient atteint de drépanocytose de savoir s’il y a un traitement.

Les connaissances empiriques disaient que si on naissait avec la drépanocytose, il n’y a pas de traitement, tu mourras avant 5 ans, avant 18 ans, … il y a eu plein de préjugés à ce propos.

Etant referent de la prise en charge des adolescents et des adultes atteints de la drépanocytose, je peux dire que de nos jours quand on est bien suivi on peut vivre au mieux avec sa pathologie et s’insérer correctement dans la société. J’ai des patients qui ont atteints 80 années de vie.

Pour en revenir à votre question, quand on vit longtemps c’est qu’il y a un minimum de suivi et donc actuellement il y a bien sûr des traitements pour le suivi.

Le traitement par les anti douleurs, antibiotiques, les vaccins, les activités transfusionnelles et il y a ce médicament nommé hydroxyurée qui devient le traitement de base de tout drépanocytaire. Outre ces traitements, nous avons aussi les traitements qui entrent dans la prise en charge des complications de la drépanocytose.

Qui dit ostéonécrose de la hanche dit prothèse, qui dit complications auditives dit prothèses auditives…

La recherche est en train de nous mener aussi vers des perspectives de traitement pour la guérison.

En ce qui concerne, les nouvelles thérapies, nous pouvons parler de la greffe de la moelle osseuse qui est maintenant accessible dans les pays développés.

En Afrique, au Nigeria et en Afrique du Sud, il y a des centres de greffes qui sont en train de naîtrent et même la Tanzanie et pourquoi pas un jour au Burkina Faso. Donc il y a ces perspectives de soins qui existent déjà. Il y a aussi les thérapies géniques qui sont en train d’être développé.

En tout cas il y a de nombreux traitements élaborés disponibles en Afrique pour soigner la drépanocytose et les médecins chargés de la prise en charge et su suivides sujets drépanocytaires en connaissent les protocoles.

Donc aujourd’hui quand on naît avec la drépanocytose et qu’on arrive à se faire dépister le plus tôt possible, avec l’accompagnement et le suivi médical approprié le fardeau est beaucoup plus réduit.

Concernant la douleur dans la drépanocytose quelle est la prise en charge?

Quel que soit la forme de drépanocytose : SS,SC, S bêta thalassémique, S O arabe, etc; cette manifestation aiguë notamment la crise vaso occlusives est universelle. La douleur est toujours le maître symptôme d’où ces anti douleurs. Il faut savoir évaluer la douleur avant de la prendre en charge. Justement concernant les anti douleurs il en existent plusieurs catégories dont les morphiniques. Souvent certaines douleurs ont besoins de la morphine pour être maîtrisés. Mais l’accessibilité à la morphine reste toujours difficile dans nos contrées et tout cela constitue un cri de cœur.

Vous nous avez parlé des thérapies, mais au Burkina Faso, quels sont les thérapies disponibles ?

Au Burkina Faso, nous sommes déjà avons le suivi et la prise en charge des complications. Nous souhaitons que le suivi de la drépanocytose soit intégré dans le paquet minimum d’activité depuis le Centre de Santé et de Promotion Sociale (CSPS) jusqu’à l’hôpital. Parvenir à ce résultat déjà permettra d’améliorer la vie de nos patients avant qu’ils n’arrivent à des centres de références où on pourra leur proposer plus comme les activités transfusionnelles.

Je vous parle du Burkina où déjà le suivi de base avec les acide foliques, les vaccins, les antidouleurs et les antibiotiques est déjà disponible et accessible.

Cependant, nous faisons le plaidoyer pour une plus grande accessibilité de ces produits par nos patients. Nous plaisons aussi pour l’hydroxyurée qui est autorisé au Burkina mais dont la disponibilité n’est pas continue. Nous plaidons vraiment pour une plus grande disponibilité de ce médicament, l’hydroxyurée qui est le médicament essentiel et pour la prise en charge des enfants et des adultes atteints de Drépanocytose.

En ce qui les activités transfusionnelles qui représentent un volet de la prise en charge des patients drépanocytaires notamment les saignées, les échanges transfusionnels, la transfusion, ce sont des activités accessibles au Burkina Faso.

Le dépistage de cette pathologie au Burkina Faso, où on peut le faire et comment?

Le dépistage est disponible partout, dans la plupart des centres de Santé. Il faut dire qu’il y a aujourd’hui des Test de Diagnostic Rapide (TDR) pour faire le dépistage. Ces tests existent mais ne sont cependant pas vulgarisé. Tout cela peut faire partir d’un programme dédié à la lutte contre la Drépanocytose. L’électrophorèse de l’hémoglobine peut se faire dans les laboratoires.

Il y a plusieurs techniques : il y a des techniques de dépistage et il y a des techniques de confirmation. Les techniques de dépistage sont disponibles un peu partout et c’est les techniques de confirmation qui sont disponibles dans les centres de santé de références.

Quelles sont les perspectives pour les patients drépanocytaires au Burkina Faso ?

L’espoir est là parce que le monde de la recherche, les scientifiques continuent leurs efforts dans la recherche même s’il y a très peu de financement. Il y a des efforts concrets qui sont réalisés. Il y a aussi au Burkina un personnel formé, de plus en plus de drépanocytologues comme on aime le dire: des médecins généralistes, des hématologues, des gynécologues, des ophtalmologues etc. qui s’intéressent à la spécificité de cette pathologie.

Vous avez assisté au 4e congrès mondial de la Drépanocytose, qui s’est tenu à Paris du 16 au 18 juin 2022, parlez-nous un peu de cette expérience.

C’est vraiment une très belle expérience d’avoir pu participer à ce congrès et je pense que c’est une belle opportunité où nous avons eu l’occasion de voir tous ces acteurs de la lutte contre la Drépanocytose du monde entier se retrouver. Et donc des patients, des soignants, des scientifiques, des firmes pharmaceutiques, des sympathisants de la cause, tous pour partager les résultats de leurs recherches, leurs expériences et c’était très enrichissant.

Quels ont été les grands axes de ce congrès ?

Il y en a eu plusieurs et pour commencer, la parole aux patients pour s’exprimer, pour dire ce qu’ils ressentent. Quand bien même il y a la recherche, ce sont les patients qui sont concernés. Les aspects psychosociaux ont été pris en compte au-delà bien sûr de tous ces exposés de haut niveau sur la recherche fondamentale pour encore mieux connaître la maladie, comment elle se manifeste. Et les résultats de ces recherches ont été débattus.

La prise en charge et comment elle se fait dans différents contextes, Afrique, Europe, Inde, Asie, Caraïbes, …

Et il y a aussi eu cette question sur le dépistage néonatal, une stratégie vraiment qui donne des résultats et le désir c’est vraiment de ne plus laisser un seul enfant drépanocytaire échappé dès la naissance. Plus tôt on l’identifie et plus on pourra l’accompagner pour qu’il ne connaisse pas tout ce fardeau de la drépanocytose.

Il y a eu aussi les axes sur justement l’hydroxyurée, comment le rendre disponible, comment le rendre accessible financièrement par les pays en voie de développement qui ne peuvent pas en fabriquer eux même et pourtant où il y a une grande masse de patients.

Quelles ont été les grandes décisions prise lors de ce congrès ?

Alors je ne dirais pas décisions, je dirais plutôt réflexion. La réflexion parce que cela continue c’était déjà comment maintenir les patients et les soignants au cœur de toute nos actions de lutte contre la Drépanocytose. C’est vrai qu’on fait beaucoup de recherche, on produit beaucoup de médicaments mais il faut associer ceux qui sont les premiers concernés c’est bien sûr les patients et leurs soignants.

Une autre réflexion était comment développer de plus en plus de centre de prise en charge. C’est vrai que pour les enfants, pour la Pédiatrie il y a beaucoup d’efforts qui sont réalisés, mais une fois que l’enfant devient adolescent et adulte, souvent on les perd parce qu’ils ne savent pas où se retrouver. Et on retrouve souvent ces patients avec des complications alors que si le suivi est continu, le patient peut vivre sa vie, se réaliser, se marier, fonder une famille, s’insérer dans la société et vivre au mieux.

Donc les centres de références de plus en plus et de recherches.

Bien sûr la réflexion a été aussi mené sur, la prise en charge, l’accessibilité à l’hydroxyurée, comment renforcer le dépistage néonatal, comment avoir accès à ces thérapies nouvelles, comment renforcer les bases de données, comment avoir des registres nationaux voir continentaux des patients drépanocytaires parce qu’il y a beaucoup de drépanocytaires dont on ignore l’existence…

Tous ces sujets ont constitué des pistes de réflexion.

Où en sont les recherches sur la drépanocytose en Afrique et en particulier au Burkina Faso?

Les recherches sur la drépanocytose sont bien actives. Il y a plusieurs centres, plusieurs équipes de recherche en Afrique qui continuent de produire des résultats probants. Résultats qui permettent de mieux renforcer la prise en charge. Malgré qu’il n’y ait pas beaucoup de financement comme pour d’autres pathologies et nous lançons là un cri de cœur. Qu’il y ait plus d’acteurs qui se sentent concernés : les ONG, les Fondations, les Gouvernements, les Politiques, les Patients les Soignants, nous devons être tous conscient de ce fardeau de la drépanocytose pour accompagner ces recherches à pouvoir aboutir. En Afrique bien sûr ces équipes de recherche sont là et il y a des réseaux qui sont créés entre les continents pour pouvoir pourquivre la recherche et le Burkina n’est pas en reste.

Au Burkina Faso il y a quelques initiatives qui sont menées au niveau de la recherche comme cette molécule (phytomédicament) développé au niveau de l’IRSS. Mais nous pensons Que l’on pourrait mieux dynamiser la recherche sur la drépanocytose au Burkina Faso.

Un mot pour la fin.

Je vous remercie vraiment pour cette tribune que vous me donnez pour vraiment parler de cette pathologie la drépanocytose et bien sûr à l’orée du 19 juin qui était la journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose.

Juste dire qu’il n’y a plus de fatalité avec la drépanocytose.

Déjà pour ceux qui sont porteurs du trait de drépanocytose, il faut en tenir compte dans la création des couples pour éviter au futur enfant de naître bien sûr avec cette spécificité je dirai comme cela.

Et pour savoir si on est porteur, il faut se dépister. Nous avons ce message fort de dépister tout le monde. Généralement, nous disons aux adolescents, se faire dépister au maximum. Au moins de connaître son électrophorèse de l’hémoglobine, cela permettra de savoir choisir son partenaire. Mais si toute fois, un enfant venait à naître dans un couplé déjà à risque, il n’y a pas de fatalité.

On peut dépister cet enfant dès la naissance et c’est notre souhait que tous les enfants soient dépister dès la naissance. Même s’il n’existe pas de programme dédié dans les pays, que vraiment le plus tôt possible l’on puisse dépister ces enfants qui naissent des couples à risque.

Et si ces enfants dépister sont atteints de la drépanocytose, que l’on puisse les confier à des professionnels de santé qualifiés, des médecins référents qui pourront les suivre et les accompagner.

A un moment quand ces patients sont éduqués, ils connaissent leur spécificité, ils connaissent les règles à suivre et à ne pas suivre si on est drépanocytaire. Il y a des règles de vie pour les drépanocytaires, notamment boire beaucoup d’eau, une des règles d’or et suivre rigoureusement les conseils de leurs médecins.

Il y a beaucoup de conseils que l’on donne aux drépanocytaires mais aussi aux parents de patients drépanocytaires. Aussi, ne pas vivre cette spécificité seule. Il y a des parents de drépanocytaires qui ont formés des réseaux, des associations.

Il ne faut pas rester dans ces messages empiriques négatifs de stress qu’avec la drépanocytose l’on mourra forcément. Il faut se rapprocher de la bonne information.

Comme message aux populations : il faut se faire dépister, faire leur électrophorèse de l’hémoglobine, éviter les couples à risques au maximum, dépister les enfants issus des couples à risques. Mais il faut aussi que les couples à risque sachent que l’enfant qui peut venir peut-être dépister même en anténatal mais ce n’est pas disponible encore au Burkina Faso, nous n’avons que le dépister néonatal. Ce dépistage même s’il n’est pas encore dans les grands programmes de santé, on peut le demander pour cet enfant et le mettre dans le circuit de la prise en charge

Pour finir je voudrais vous remercier, parce que la drépanocytose on en parle pas beaucoup mais comme je le dis ça aurait été frustrant vu le 19 juin, de ne pas pouvoir avoir une tribune où vraiment parler de cette pathologie, donner cet espoir et attirer l’attention de tous les acteurs sur cette question.

Aussi demander aux agents de santé, aux personnes de proximité de ces sujets atteints de Drépanocytose d’orienter ces patients vers des centres qualifiés pour recevoir l’information qu’il faut et l’accompagnement.

La drépanocytose n’est plus une fatalité.