L’endométriose, maladie ignorée? -

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L’endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme, c’est à dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêment douloureuse et certaines formes peuvent invalider le quotidien des personnes atteintes et constituer un handicap invisible.

C’est la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales.

Les symptômes peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques, ou totalement absents dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions.

Les formes d’endométriose

Aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en « stades » I – II – III – IV. On parle désormais de 3 formes d’endométriose. Voici les définitions issues des Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose) publiées par la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) en 2018 :

– l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants
d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,

– l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,

– l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), le cul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et audelà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.

Rappelons qu’il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose et qu’une endométriose superficielle peut être très douloureuse en raison de la présence de nombreux nerfs.

Les symptômes

Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur survenant de manière cyclique surtout au moment des règles, règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), …

Cette douleur n’est généralement pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Il s’agit, dans la majorité des cas, d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.

Toutes les femmes qui ont des douleurs de règles n’ont pas d’endométriose, heureusement ! Si la douleur cède avec un simple antalgique, alors il n’y a pas lieu de s’inquiéter. La douleur qui doit alerter est celle qui revient chaque mois, de plus en plus forte, de plus en plus présente et qu’un anti spasmodique ou antalgique léger ne suffit pas à calmer. Cette douleur nécessite une consultation.

Toutefois, chaque cas est unique et il existe des endométrioses dites « asymptomatiques » qui se développent sans bruit, sans douleurs… et souvent, dans ce cas, on découvre l’endométriose par hasard, ou lors d’un bilan de fertilité.

L’infertilité est aussi l’une des circonstances de découverte lorsque la maladie peut aussi être totalement asymptomatique. Dans ce cas, elle est généralement découverte de façon fortuite alors que la patiente consulte en raison d’une difficulté à concevoir un enfant. Une proportion importante des patientes endométriosiques est effectivement infertile. L’explication scientifique de ce lien n’est pas entièrement élucidée. La présence d’amas de tissus, et notamment celle de kystes ovariens, peut créer une barrière mécanique à la fécondation dans le cas de lésions graves. Des études récentes montrent par ailleurs que l’endomètre des patientes endométriosiques présente des profils hormonaux et d’expression des gènes anormaux. Il se pourrait donc que l’utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l’implantation d’un embryon.

Les localisations

Les organes le plus souvent touchés en cas d’endométriose profonde sont :

• les ovaires

• les ligaments utérosacrés

• le rectum

• la vessie

• le vagin

Plusieurs organes peuvent être touchés chez une même patiente. Dans de rares cas, des lésions d’endométriose peuvent même apparaître au niveau d’organes localisés à distance de l’utérus, par exemple dans les poumons ou le cerveau. Concernant cette dernière localisation, seuls deux cas ont été rapportés à ce jour. Dans l’un des deux (rapporté en 1993), la patiente souffrait d’attaques cérébrales le premier jour de ses règles, jusqu’à ce qu’on l’opère pour retirer la lésion.

Actuellement, le diagnostic définitif de l’endométriose repose sur l’analyse d’un fragment de nodule d’endométriose obtenu par biopsie. Or cette biopsie est réalisée lors d’une intervention chirurgicale par cœlioscopie. Ce geste ne peut être programmé « juste » pour un diagnostic : la biopsie n’est donc réalisée que lorsqu’un autre geste chirurgical y est associé.

Pour résoudre cette équation défavorable au diagnostic de la maladie, une équipe du CHU d’Angers teste une nouvelle technique plus simple et moins invasive : l’utilisation d’un traceur du tissu endométrial observable par une technique d’imagerie TEP (tomographie par émission de positrons).