Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose : un plaidoyer fort porté par la Première Dame centrafricaine et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) -

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On estime qu’environ 20 % des enfants nés chaque année sont porteurs du trait drépanocytaire, et environ 2 % naissent avec la forme majeure de la maladie

La République centrafricaine a célébré en différé la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, sous le haut patronage de Son Excellence Madame Brigitte Touadéra, Première Dame de la République. La cérémonie s’est tenue au Centre de recherche et de traitement de la drépanocytose à Bangui, en présence de représentants du ministère de la Santé, de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et de plusieurs partenaires techniques et financiers.

En République centrafricaine, la drépanocytose représente un problème majeur de santé publique. On estime qu’environ 20 % des enfants nés chaque année sont porteurs du trait drépanocytaire, et environ 2 % naissent avec la forme majeure de la maladie. Pourtant, le dépistage néonatal systématique n’est pas encore en place, et de nombreux enfants sont diagnostiqués tardivement, souvent après plusieurs épisodes de complications sévères.

Lors de la cérémonie, Ophélia, 31 ans, une patiente vivant avec la drépanocytose, a partagé son vécu avec une grande dignité, révélant avoir été abandonnée par son père à cause de sa maladie. Son témoignage a mis en lumière les réalités sociales que vivent encore de nombreux patients drépanocytaires et a renforcé l’appel à plus de compassion, de soutien et de lutte contre la stigmatisation.

Prenant la parole, la Première Dame a lancé un appel fort : « Les personnes atteintes de drépanocytose ne doivent pas être isolées ni stigmatisées. Notre rôle est de les soutenir, de les accompagner et de leur permettre de vivre dans la dignité. »

Elle a également rappelé son engagement personnel, illustré par la construction d’une nouvelle cuisine au sein du Centre de traitement, afin d’améliorer les conditions de séjour et d’alimentation des patients hospitalisés.

De son côté, la Représentante de l’OMS en RCA, Dr Marie Roseline Darnycka Bélizaire, a livré un message d’engagement : « La drépanocytose est une maladie génétique grave, mais trop souvent négligée. Elle constitue pourtant un véritable problème de santé publique en République centrafricaine, où de nombreux enfants en meurent faute de diagnostic précoce et de prise en charge adéquate. L’OMS s’engage à soutenir les efforts du Gouvernement et des partenaires pour améliorer la prévention, le dépistage, le traitement et le suivi des personnes vivant avec cette maladie. Nous devons mettre fin à la souffrance évitable liée à la drépanocytose. Il est temps d’agir, ensemble, pour en faire une priorité nationale. »

La cérémonie a rassemblé les acteurs institutionnels, les professionnels de santé, les familles et les partenaires autour d’un objectif commun : mieux comprendre, mieux prendre en charge et mieux accompagner les personnes vivant avec la drépanocytose en République centrafricaine.